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 Téléthon 2014 .

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Lilo89



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MessageSujet: Téléthon 2014 . Sam 22 Nov 2014 - 13:59

Dans quelques jours  le Télethon 2014 aura lieu  et je vous met le lien d'un événement organisé par un ami ,
inscrit sur le forum mais il occupe un travail qui lui prend beaucoup de temps et il s'investit à fond dans l'organisation du Téléthon .
Si certains d'entre vous qui habitent la région n'hésitez pas à passer les voir  .
https://www.facebook.com/profile.php?id=100004847655969&fref=photo

Sinon faites le 3637 .
Merci de tout coeur .


Demain sera  un  autre  jour  .


Votez pour le dessin d' Océane :
https://www.facebook.com/lamachineinfernalefrance/photos/pb.1407907422756184.-2207520000.1471803482./1786756108204645/?type=3&theater
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MessageSujet: Re: Téléthon 2014 . Sam 22 Nov 2014 - 16:06

Attention, je vais donner un avis qui n'est en rien contre toi, ni ton ami, ni les handicapés, associations ou autres organisations bénéficiant du téléthon, je vais juste donner mon ressenti en tant que parent d'un enfant handicapé.
Avant l'arrivée de mon fils, je m'investissais vraiment beaucoup pour le téléthon.
Mon fils est né avec une maladie rare et aucun organisme n'aide les personnes souffrant du même handicap que mon pirate.
Les traitements ne sont pas tous pris en charge, ni même certaines interventions chirurgicales, le téléthon nous a clairement dit que la maladie dont souffre mon gamin et d'autres bébés n'était pas celle pour lesquelles ils se battaient.
Si demain, son handicap s'aggrave, je n'aurai aucune aide pour nous épauler, jusqu'à présent on fait face à tout ça que tous les deux, tous seuls.
On a la chance de pouvoir avoir des médecins autour mais dès qu'il aura 6 ans, certains traitements et prises en charge devront sortir de ma poche, heureusement que j'ai une bonne situation mais je pense à ceux qui n'ont pas cette chance et c'est vraiment pas facile !
Alors le téléthon, je leur souhaite bonne chance mais ce sera sans moi, ils se font des millions tous les ans mais quand je discute ou lis les avis des handicapés que je connais via le net, mon entourage, les médecins, les structures où va mon fils (il a été suivi dans plusieurs grandes villes), personne n'a eu une seule fois une aide du téléthon, à se demander où va l'argent.
Si je dois faire des dons, je le ferai à d'autres associations où je sais ce que deviendra l'argent que je donne.
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Lilo89



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MessageSujet: Re: Téléthon 2014 . Sam 22 Nov 2014 - 16:36

Zou je te comprend ton ressenti et j'imagine tes difficultés au quotidien ,je sais qu'on ne peut donner partout et pour tout mais je sais que les recherches effectuées grâce au don du téléthon peuvent aboutir sur des avancées concernant diverses pathologies y compris la cancérologie et autre . Tout ce que je sais c'est que mon ami est plus qu'honnête et je ne peux parler en son nom mais non seulement il donne beaucoup de sa personne ,en temps , en argent , par exemple les affiches et beaucoup d'autres choses c'est lui qui paye .
J 'ai mis ce lien en tout bien et honneur , après chacun est libre de participer ou non , de donner son avis . Perso moi aussi il y a des choses pour laquelle je donnais et après avoir vu des abus et pas des petits et bien je m'abstiens, mais c'est personnel je le garde pour moi , je ne veux pas leur faire de contre publicité . Je vous demande juste de ne pas dénigrer afin de ne pas dégouter les personnes volontaires pour participer et faire un don . Merci beaucoup à ceux qui donneront ou partageront .


Demain sera  un  autre  jour  .


Votez pour le dessin d' Océane :
https://www.facebook.com/lamachineinfernalefrance/photos/pb.1407907422756184.-2207520000.1471803482./1786756108204645/?type=3&theater
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