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 Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie

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bonnard karine



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Localisation : Calais
Inscription : 09/07/2014

MessageSujet: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mer 9 Juil 2014 - 22:08

bonjour a tous je m'apelle karine bien sur fan de disney a temps demi partiel lol
je suis maman d'un garçon de 12 ans fan également de Disney de playmobil mais surtout du roi lion
il est né le 6 août 2002 avec 4 déclenchement moi est fait crise épilepsie et lui son cœur a failli lâcher pulsation a 54 .
a la naissance il ont rien desseller sauf un léger retard
vers 5 ans il a fait que commencer a parler avec des attitudes un peu suspecte
c’était difficile il s'enferme sur lui même car son père le délaisser car il était pas intéressent pour lui
les années passe il fait malaise sur malaise saignement de nez exct ..
il y a 2 ans il lui on desseller la microcytose
il y a 2 ans un ulcère a l’œil droit
dyslexique et j'en passe ..
a ce jour il ne peu pas rester trop lomtemps debout sinon il a des vertige , il se fatigue vite , il tremble et pour finir il des fortes migraine violentes

il a fait irm electro exct ... d'aprés les medecins 0,1 personne dans le monde a cette maladie mais aucun traitement actuellement a part doliprane mais il le vomi !!!!" />


maintenant il fait ( par semaine ) du psychomotricité de l' ergothérapie l'orthophoniste  et va voir un psychologue en gros il profite pas beaucoup

il ne peut pas faire de sport sinon il vomi jaune car il fait des pic policlo

j'ai décider a ce jour de lui monter une collection le roi lion et buzz ce qui l'adore
j'echange contre toute ma collection princesse et winnie si intéresse quelqu’un car je ne peux pas acheter car les sceances de psycomot et lergo nes pas pri en charge

le 22 septembre nous partons a un 6 éme séjour disneyland pour son bonheur il est heureux la bas !!!!

encore heureux que l'univers Disney exciste croyais moi !!!


Dernière édition par bonnard karine le Dim 13 Juil 2014 - 17:05, édité 1 fois
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ElieSaab



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mer 9 Juil 2014 - 22:32

Bravo pour ton courage et ta volonté, j'espère que tu réussiras à lui monter une super collection !
Avez vous déjà rencontré Buzz lors de vos séjours à Disney ? Bisous à vous 2




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http://enbaieaveclucas.com
aurore



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mer 9 Juil 2014 - 22:45

Bonsoir et bienvenue !

Tu es une maman très courageuse et je te souhaite de réussir à monter une énooooorme collection !
Tu devrais peut-être poster des photos des objets que tu proposes à l'échange, cela facilitera les choses et aussi les proposer à la vente, cela te fera des sous ! Enfin, tu peux aller voir dans la section Marketplace (dans la partie The Walt Disney Company) pour voir si quelqu'un propose des objets du roi lion ou de Buzz.
D'ailleurs, tu cherches plutôt quel genre de choses : des peluches, des jouets, des jeux, des livres, des figurines ... ?

Bisous !
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mer 9 Juil 2014 - 23:00

Il ne bénéficie pas d'une prise en charge à 100% (pour affection longue durée) ?
Je suis surpris, mon fils souffre également d'une maladie rare, non répertorié mais il bénéficie tout de même d'une prise en charge à 100% pour tous ses rendez-vous médicaux (y compris la psychomotricité pour mon fils et d'autres spécialistes) et traitements, c'est uniquement son appareillage qui n'est pas pris en charge et que je dois payer.
Faut voir ça avec la maison de l'handicap de ton secteur, elle pourrait t'aider financièrement.
Tu devrais pouvoir avoir droit à l'AEEH (versée par la CAF) au vue de ce que tu décris.
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bonnard karine



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MessageSujet: pour ElieSaab Dim 13 Juil 2014 - 16:46

bonjour !!! [img][/img]
Non pas encore , mais les années d'avant c'était jack sparow , il l'avais rencontrer il était tout fou fou même heureux ... je me souviendrai toujours de ce moment ...
la c'est buzz et le roi lion enfin plus le roi lion quand même
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bonnard karine



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Dim 13 Juil 2014 - 16:51

pour zou :
si si je touche depuis 2 mois mais bon tu dois savoir c'est rien a côté des frais psycomoteur on dois quand même payer !plus l'ergotérapie .
par contre a 100 pour cent donc il est dans un fauteuil alors ?
moi c'est intelectuel / mental impossible de faire sans moi
il a 12 ans mais son cerveau est lent donc c'est comme si qu'il avait 7 ans tu comprend ?
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bonnard karine



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mar 14 Juil 2015 - 9:17

des nouvelles de mon fils : il rentre a l'hôpital pour exa[img][/img]men le 21 juillet
toujours ses maux de tête son mal terrible a l'oeil gauche et ce m'inquiete le plus c'est son bras gauche qui s'engourdi il dit qu'il veux qu'on lui arrache l'oeil et qu'on lui coupe le bras tellement il a mal ; du coup on a de nouveaux reserver disneyland le 8,9 et 10 septembre comme sa il a de qu'oi s'occuper .
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Christmas



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mar 14 Juil 2015 - 9:29

Bon courage à toi maman, sois plein de force pour ton enfant et reste parmi nous pour continuer de rêver et de continuer d'aller dans le Parc tant que vous pouvez !!
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Olivia



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mar 14 Juil 2015 - 12:30

Pauvre petit bonhomme Sad



Hôtesse de réception New York Hôtel
"On essaye, on échoue, on essaye, on échoue...mais le seul véritable échec, c'est lorsque l'on arrête d'essayer" Mme Leota



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bonnard karine



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mar 14 Juil 2015 - 12:59

Oui il est très très courageux
C'est un bon gamin
Jamais il se plaintThibault qui fait la voix d'Arlo
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kei sakurada



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mar 14 Juil 2015 - 22:59

tu es très courageuse et lui aussi .


     

mes recherches et ventes  
                       ma collection                                                      mes dessins


Spoiler:
 
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Crikee06



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Mer 15 Juil 2015 - 3:00

Courage à ce vaillant petit homme et à toi, tu as raison , heureusement que Disney existe.Bon futur séjour à vous


Disney, mon rêve , mon jardin secret depuis .... toujours .
Séjours:
 
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buffyal



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MessageSujet: Re: Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie Ven 24 Juil 2015 - 17:26

Bonjour,
je vous souhaite de trouver de la joie dans l'univers de Disney étant moi même souffrante je me raccroche beaucoup à cela . Si je trouve quoi que ce soit sur le roi lion et Buzz je vous contacte.

Encore une fois je vous redis que vous êtes une maman très courageuse.
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Pour mon fils que l'on arrive pas a trouver sa maladie
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